El Concurso

"Cartas a los Angeles"

Es una iniciativa de La Fundación Súper Ángeles, dirigido a todos aquellos que deseén compartir historias mágicas de familias y niños con lesiones cerebrales.

Con este concurso Súper Angeles busca que padres, familiares, amigos de niños con lesiones cerebrales y los mismos niños puedan participar a través de cartas escritas por ellos y dirigidas al Ángel de la Guarda, donde compartan su experiencia y ejemplo de amor y lucha.

El jurado:

Fue una tarea muy difícil seleccionar a los ganadores, el veredicto se estableció con el apoyo del Circulo de Creativos de Venezuela, representantes del medio Publicitario del País y miembros activos de la Fundación.

Bases del Concurso 2008-2009:

1. Podrán participar de este concurso adultos, jóvenes o niños de cualquier nacionalidad y residencia, que presenten una carta dirigida al Ángel de la Guarda, donde compartan la experiencia propia o ajena con niños diagnosticados con cualquier tipo de lesiones cerebral, original e inédito, no premiado en otro concurso y escrito en castellano.

2. La temática de las obras concursantes abordarán: el amor, el compromiso y el ejemplo que dan estos pequeños y sus padres o amigos que luchan a pesar de las limitaciones. Todo trabajo que no se ajuste y vaya en contra de la temática podrá ser descalificado al igual que aquellos que sean modificaciones de alguno conocido.

3. Cada autor podrá participar con una o más cartas, las cuales podrán tener una extensión máxima de 5 (cinco) páginas, tamaño carta y con interlineado doble.

4. El jurado estará integrado por miembros , reconocidos escritores, editoriales y creativos de del mundo publicitario. Existirá un jurado de pre-selección coordinado por La Fundación Súper Ángeles conjuntamente.

5. Los escritos se recibirán entre el sábado 1ero de noviembre de 2008 y el domingo 15 de febrero de 2009.

6. Cada escrito deberá presentarse firmado con un seudónimo.

7. Existirán dos alternativas de entrega e inscripción:
—Física: acompañada de un sobre aparte y debidamente cerrado en cuya cubierta se indique el seudónimo usado por el autor. En el interior del sobre deberán figurar nombre y apellido del autor como así también su domicilio, teléfono, número de documento de identidad, correo electrónico y cualquier otro dato que describa su autoría y permita la publicación del mismo ya que no serán publicadas cartas anónimas, sin datos del autor. Este sobre deberá enviarse a la oficina de la fundación ubicada en La calle Los Olivos, Quinta Marcella Los Chorros. Municipio Sucre. Caracas 1071. Venezuela.
—Electrónica: La obra podrá enviarse a las siguientes direcciones: cartasalosangeles@gmail.com en cualquier formato de texto. Es necesario incluir otro documento adjunto con los datos antes descritos que permitan su publicación, no podrán ser publicadas cartas anónimas, sin datos del autor.

8. El fallo del jurado designando las obras ganadoras, el segundo y el tercer premio de cada categoría se dará a conocer el domingo 8 de marzo de 2009. El jurado se reservará el derecho de otorgar menciones especiales.

9. Cualquier circunstancia no prevista en este reglamento será resuelta por Los Organizadores del Concurso.

10. La presentación de obras al concurso supone la aceptación de estas bases en todo su contenido por parte de los participantes.

Premiación:

1. La historias premiadas serán publicadas en la página web de la Fundación y en un espacio digital diseñado para tal fin.

2. Existirán una única categoria a ser premiadas la cual se dividirán en 1er, 2do y 3er lugar.

3. Las ediciones premiadas serán ilustradas por artistas plásticos, diseñadores y/o dibujantes.

4. El premio para el 1er lugar consta de una beca para la familia al curso ¿Qué hacer por su niño con lesion cerebral? que se llevará acabo en la ciudad de Aguascalientes- México la última semana del mes de ,mayo del 2009, igualmente conforma el premio pasajes aereos, hospedaje y gastos.

5. Segundo y Tercer Lugar recibiran un diploma y artículos para el niño cortesía de patrocinantes y aliados.

Ubicación:

Son convocados niños y adultos de todo el país, las actividades de promoción y premiación se desarrollarán en el área metropolitana. Otras ciudades podrán ser incluidas si los organizadores lo consideran oportuno. Internet servirá de espacio importante para la difusión dentro y fuera de Venezuela.

Para mayor información DEL CONCURSO: cartasalosangeles@gmail.com

Para mayor información DEL CURSO Y LOS INSTITUTOS: http://www.iahp.org/

Gagadores 2008-2009

1er Lugar:

Angelito de nuestra Guarda
por SANDRA PATRICIA GOMEZ JIMENEZ

2do Lugar:

Angél de La Guarda
por CAROLINA MORA ARIAS

3er Lugar:

“Dios con nosotros”
por JHONATAN PETIT

Mensiones Especiales:

1era Mensión

Como llega la luz a nuestra vida
por IGNACIO RAMIREZ ZARZÁ

2da Mensión

Angel de la Guarda
por PAOLINA DESIREE SANTANA RIERA

3era Mensión

Queridos Angeles
por MIGUEL HUMBERTO RIVAS MONZÓN

4ta Mensión

Querido Angel de la Guarda
por YACIRIS AMELIA MARCANO

5ta Mensión

El día que nuestro amado hijo nació
por INDIRA RAMOS

Todas las historias seleccionadas (Tres primeros Lugares y 5 Mensiones Especiales) seran ilustrados y formaran parte de una inspiradora publicación que estará disponible el 2do semestre del 2009

1er Lugar

ANGELITO DE NUESTRA GUARDA

Quiero contarte una historia ……..

Yo planee con mucho tiempo en mi vida tener un hijito; para conocer la relación de madre e hijo en carne propia y me llene de sueños, ideales y cosas materiales para recibirlo… y llego un cinco de febrero…en medio de tanto dolor físico por casi treinta horas, apareció mi niño y fue puesto sobre mi vientre adolorido y cansado…esa primera imagen; inolvidable de mi pedacito de vida fuera de mi …fue un momento de felicidad que duro segundos porque de imediato se lo llevaron a una sala especial para nenes que habían nacido en medio de complicaciones; y aun sin entender lo que pasaba tuve que soportar no tenerlo cerca de de mi por nueve días… verlo a través de una cajita de cristal, o una ventana; regresar a casa sin el …ni en mi barriguita ni en mis brazos…fueron nueve días de eternidad…de preguntas sin respuestas.. cosas que ya ni vienen al caso…porque mi carta no es de desamor o rencor con nadie…..es del amor por mi pequeño…..Pablo Andres.

Sabes que ya han pasado casi 4 años……y viendo las fotos de cuando esperaba a mi niño y las de los primeros días de vida cuando aun no sabía que el camino para enfrentar era diferente al que tenía planeado…. Siento como su llegada me abrio un nuevo punto de partida ; Cuando una esta embarazada siempre dice * Dios envíame lo que desees pero que este sanito….y entonces esta afirmación no tiene cabida…cuando en el caso de uno y de miles de padres lo que recibimos es un regalo de vida y de amor al tener un nene con capacidades diferentes y especiales a lo que en general llamamos normal….y es que los que estamos aprendiendo somos todos los que rodeamos a Pablito…..aprendemos que la paciencia deja fluir el amor y el compromiso….que presionar el tiempo a que de resultados solo crea fustración ….que independiente de la causa, a esta viene ligada una consecuencia….y que seguido a esto hay una misión para cumplir * si la vida te da un hijo, es solo para que lo devuelvas mejor de lo que lo recibiste*…..entonces angelito de la guarda aca estoy; día a día tratando de crearle oportunidades a Pablito, levantandome con la ilusión de que poco a poco mejorara sus condiciones de vida…..pero no esperando a que lleguen las cosas a casa…..es luchando, haciendo sus terapias, jugando. asisitiendo al colegio, visitando amigos y familiares , ir a centros comerciales , parques….enfrentando el mundo y no dejando que el nos caiga encima.

Aunque como negar que tengo días tristes de decir* porque a mi* pero es ahí donde uno se para y mira atrás y sabe que siempre habran casos mas difíciles…..pero eso dura poco; la tristeza se aleja de de mi cada mañana cuando mi pablo despierta corro a su lado y me recibe con una sonrisa que se me cala hasta los huesos….de esas que te dicen gracias por venir mama; ya me quiero levantar y ahí estas para ayudarme….y asi es….nos vamos juntos a hacer un desayuno,,, yo le hablo de lo que estoy haciendo y el me contesta de acuerdo a sus capacidades…nos reimos…Luego a bañarse con agua caliente aun; es un consentido le digo…pero ahí no puedo decir nada porque hasta yo lo hago con agua tibiecita, le cuento historias mientras escogemos la ropa del día; le ayudo a vestir o le cuento el itinerario que vamos a tener….jugamos hacemos las tareas del jardín….después vamos a almorzar ..ver un rato de televisión y después me acompaña a hacer mis haberes…vamos a labores sociales, cosas de la casa, trabajos pendientes; etc…..ya en la noche cansados de todo pero con la misma sonrisa del amanecer, vamos a la camita; como decía *topo gigio* y ahí siento que todo esto es amor…..del de verdad del que con solo mirar a los ojos uno se refleja en los del otro……parece increíble que haya llegado a mi vida a cambiarme todo…y ahora entiendo muchas cosas que antes para mi eran ajenas; pero también se que falta mucho por vivir y es ahí donde tengo que recargarme de energías ; mas no de ponerle exigencias al tiempo, solo crear los espacios; el camino para que Pablito vaya hacia delante.. que aprenda desde ahora que debe inspirar admiración; respeto y no lastima de la gente, que nunca se sienta menos que nadie….que no se autocompadezca ni trate de llamar la atención cuando no pueda realizar alguna actividad, que las cosas hay que llamarlas por su nombre; que siempre la frente en alto; que siempre ha de respetar las personas independiente de sus gustos y su cultura…que sepa que el es un ser para desarrollarse armonicamente.

Pablo y todos los angelitos como el han llegado a nuestras vidas con un mensaje de amor y de compromiso; con una visión diferente de las cosas y aca en casa poco a poco hemos aprendido de eso…..pablo me contagia de alegría y hago las veces de sus pies y de sus manos para acceder al mundo cada que lo necesite; y lo haré en compañía de mi gente querida y de quienes lo aceptan y lo ven como una manojo de cualidades y virtudes…..me veo con el mas adelante practicando un deporte, ojala natación y que lo pueda acompañar a competir donde sea; haciendo tareas de colegio y de universidad porque no…..el esta aca….es mi angelito……..ángel de la guarda……espero que permitas que siga a mi lado y que intercedas por el ante quien permito que llegara a este lugar a darnos tanto…..pablo es un amor……es el significado de eso y muchas cosas mas…. Lo amo con el corazón y el alma.

Con amor: mama de pupis

SANDRA PATRICIA GOMEZ JIMENEZ

2do Lugar

Ángel de la Guarda:

Te escribo esta carta para contarte la historia de nuestro Súper Ángel, un Ángel muy valiente y con un don muy especial, el don de unir. Yo soy la tía de Mariana, ella es la hija de mi hermana. Mariana llegó a nuestra vida el 2 de agosto del 2004, para todos en la familia fue una gran sorpresa saber que estaba embarazada, pues sería madre soltera, pero desde el primer momento mi Mamá y yo decidimos acompañarla incondicionalmente en este nuevo camino por el que la vida la estaba llevando. Fue un embarazo normal y después de una cesárea programada nació Mariana, una bebé de muy buena salud que peso 3.400 gramos y midió 54 centímetros.
Con la llegada de Mariana a nuestras vidas se hicieron grandes cambios: mi madre se retiró de trabajar y se dedicó a ser más que una abuela, se convirtió en madre especial en la crianza de la bebé y así mi hermana pudo seguir trabajando para construirle un futuro digno a Mariana. Después de ese 2 de agosto los meses pasaron y nuestra vida siguió normalmente, aunque había un Ángel en casa nunca nos imaginamos que ella era un Súper Ángel muy especial y nunca nadie se percató que tenia un don, el don de la unión. Mariana llegó a nuestra vida para unir a esta familia y ya son 4 años los que llevamos juntos recorriendo el camino de la lesión cerebral de Mariana.

Mariana visitaba el pediatra regularmente, era una niña muy saludable con un crecimiento normal, pero cuando cumplió 8 meses de edad empezamos a notar que no tenía habilidades motoras, no se sentaba, ni agarraba objetos; el pediatra siempre descartó que algo malo estuviera pasando, solo dictaminó que se debía a que era un niña muy grande, gordita y consentida. Bueno al parecer todo se iba a resolver con una dieta más balanceada, menos cariño y un poco de estimulación. Los días pasaron y todo indicaba que Mariana no quería combatir esta batalla, se estaba rindiendo, su mirada siempre estaba perdida, no reconocía las personas y su movilidad era nula, le costaba mucho sostener la cabeza y así mismo su salud empeoró; constantemente sufría de alergias respiratorias, neumonía, estreñimiento, indigestión, convulsiones, entre otros. Una nueva pediatra confirmó lo que nadie quería escuchar, -algo malo pasa con Mariana, tiene un retraso psicomotor importante, los exámenes nos dirán que le pasa- Asustados, sorprendidos e impactados recibimos esta noticia y solo nos podíamos preguntar ¿que paso?, ¿como paso? y ¿en que momento?, indudablemente perdimos tiempo buscando respuestas inútiles mientras los especialistas, pediatras, neurólogos, terapistas y psiquiatras buscaban respuestas. Examen tras examen, resultado tras resultado, vivíamos una contradicción, en Mariana todo estaba bien pero algo funcionaba mal, los exámenes salían siempre con resultados buenos pero el cuerpo de Mariana nos mostraba todo lo contrarío. Nadie encontró un diagnostico y al no encontrarlo algunos se lanzaron a dar el propio. Una neuróloga apresurada por dar un veredicto la descartó, -Mariana no caminará, no hablará, nunca podrá comunicarse y se irá deteriorando, ¿Por qué? , No lo sabemos, pero así será y hay que aceptarlo. Seguramente no vio el potencial en sus ojos, la esperanza en su mirada y la fortaleza de su espíritu. Cómo podíamos aceptar que habíamos perdido la batalla sin ni siquiera a verla empezado. A pesar de que muchos pronosticaran fatalidad, mi hermana nunca desistió de luchar y de intentar ganar, ella ha descubierto en Mariana todos su potencial y hasta el día de hoy ha hecho hasta lo imposible por recuperarla y lo está logrando. Gracias a Dios hoy Mariana vive todo lo contrario a lo que esta neuróloga había vaticinado.

Después de tanto recorrer, de ir de un doctor a otro, una terapia a otra, conocimos un Súper Ángel, uno de carne y hueso, uno de tan solo 6 años de edad que luchaba y ganaba en una gran batalla contra una lesión cerebral, una hermosa niña llamada Emilia. Dios nos puso este Súper Ángel en el camino para que nos guiara hacia los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Philadelphia, con muchos esfuerzos económicos y después de retirarse de trabajar mi hermana fue en el 2007 a Aguascalientes, México, para tomar el curso “Que hacer por su niño con lesión cerebral”. Inmediatamente después de volver del curso empezaron: Mariana, la Mamá y la Abuela, el programa en casa ya lleva 19 meses y dos visitas a Philadelphia. A simple vista puede parecer un milagro pero los avances que ha tenido son más que un milagro, son el resultado del trabajo y la dedicación de un equipo conformado por el amor que todos en la familia le tenemos a Mariana. Hoy ya no nos interesa saber que pasó con Mariana o el porqué de la lesión cerebral. Lo que importa ahora es todo lo que podemos aprender y hacer por su bienestar. En este equipo, todos tenemos un papel muy importante, unos ayudan económicamente, otros físicamente, otros moralmente y otros con algo más, dedican su vida a Mariana. Como mi madre la Abuela de Mariana y mi hermana.

Haciendo este programa, Mariana hoy está mejor que ayer pero indudablemente mañana estará mejor, ella hace un año no ha sido hospitalizada, su crecimiento en el último año fue espectacular, hoy sabe leer y esta aprendiendo a sumar. Aunque su gran enemigo es la movilidad, hoy ya logra desplazarse por el plano inclinado, mueve piernas, brazos y sostiene la cabeza. Con ayuda del programa fisiológico como las mascaras y la maquina respiratoria, su lenguaje ha mejorado y ha empezado a emitir pequeñas palabras. Mariana es nuestra Súper Ángel, guerrera y valiente, que nos ha enseñado a defender aquello que vale la pena, a dominar nuestros miedos y a sobreponernos a la adversidad. Mariana nos ha demostrado que la felicidad se consigue disfrutando los pequeños momentos que ocurren todos los días, cada logro de Mariana es el combustible de nuestro motor, un motor que se ha formado con el amor y la unión familiar, con el que Dios nos ha bendecido y a iluminado nuestra vida.

Las personas más cercanas a mi hermana y a Mariana somos mi Madre (62 años) y yo (29 años) que soy la madrina, su única tía y hoy compartimos un sueño: poder tomar el curso “Que hacer por su niño con lesión cerebral”, para poder ayudar a mi hermana en la realización de un excelente programa y tener la tranquilidad de que sí ella no está., nosotras podremos continuarlo. Con mucho esfuerzo hemos logrado llevarla a Philadelphia dos veces con la ayuda económica de muchos, pero como tu sabes estos viajes se deben hacer cada seis meses y conseguir el dinero cada vez nos genera una incertidumbre y un trabajo muy grande, por lo que para nosotras ha sido imposible hasta ahora realizar el sueño de hacer el curso .

Atentamente,

La Tía y la abuela de Mariana

CAROLINA MORA ARIAS

3er Lugar

“Dios con Nosotros”

Cuando un haz de luz choca contra un lente el resultado es una intensa gama de colores, cuando un rayo de luz atraviesa el pantano, conserva su pureza intacta no hay dispersión ; estos dos ejemplos nos ofrecen escenarios diferentes: el primero es dependiente del lente para poder mostrar un resultado en conjunto, ahora veamos el segundo ejemplo; encontramos una independencia inminente, ya que los elementos que lo estructuran conservan su estado de origen, sin importar al contexto que al que sea expuesto.

Por eso cuando nuestro hijo nació, fue como un rayo de luz, atravesó las fronteras, desde su primera vida intrauterina hacia el nacimiento manteniendo intacta su naturaleza , dentro de su corazoncito palpitaban esperanzas, energías, en fin un gran número de emociones que se podían sentir, la primera ves que abrió sus ojos nos miraba fijamente como indagando y preguntándose, en donde estoy?, la alegría que nos causo nuestro pequeño rayo de sol, fue tan inmensa que nos hizo vivir una plenitud permante , así es! Una plenitud permanente!

Nos llevo a experimentar sensaciones que distan de lo trivial, era para nosotros como despertar a un nuevo mundo, era sentir que nos guiaba, que nos adentraba en una hipnosis impregnada de amor, que en cada compartir se hacia mas y mas magnética, y hasta podía tener color, un color que hasta podíamos percibir su sabor, así fue el desarrollo de los primeros pasos de nuestro amado Emmanuel.( nos dijo a que vino)

El nos mostró como se camina y corre, sin nunca antes haberlo experimentado físicamente, nos enseño a sonreír, nos enseño a ser contemplativos, nos enseño la gratitud., y la sencillez de entender, que le debemos mucho; porque al año con solo balbucear mostro el arrojo y coraje del cual estaba hecho; por eso cuando le diagnosticaron la condición especial en la que se encuentra ahora( cambiará lo podemos sentir), pudimos entender que Emmanuel traía consigo muchas sorpresas, que nos hacían entender que cada individuo en particular posee recursos y dones fantásticos, la condición con la cual nació mas que exaltarnos y preocuparnos nos induce a conocer la manera practica en que el ha manifestado no poder caminar aun, muestra lo grande que es su mundo, un mundo hermoso, un mundo donde la alegría , el entusiasmo, el amor, se transforman en oxigeno y se respira constantemente, vino a este mundo a cambiar, a transformar, a purificar, a unir lazos, a inspirar, a sentirnos padres orgullosos y complacidos por haber traído a este mundo a un verdadero ganador.

La diplejía espástica es un diagnostico, es la unión de dos palabras, es solo un conjunto de letras, que están muy por debajo de las tres palabras mas grandes que nos haya enseñado nuestro hijo, SI SE PUEDE!, solo imaginar sentir algo que queremos lograr nos lleva al hecho, y a experimentar sensaciones colmadas de emociones extraordinarias, nuestro rayito de luz sigue en pie, sigue ajustado a su naturaleza, la naturaleza que lo hace luchar y conservar los elementos que lo distinguen desde antes de nacer, ay! Nuestro amado Emmanuel bendito sea el día que Dios te envió para estar con nosotros, eres nuestro ángel, te amamos.

“Serás por Siempre el legado más puro que nos diera la vida, nos sentimos privilegiados de tenerte con nosotros, te amamos profundamente nuestro Campeón”

Tus papis Jhonatan e Indira

JHONATAN PETIT

Mensión Especial 1

Querido Angel de la guarda....

Por medio de estas palabras quisiera expresarte lo que ha sido la llegada de este súper ángel a nuestras vidas y la forma en cómo ha venido a iluminar a nuestras familias.

Como llego la luz a nuestra vida......

Nuestra hija como la mayoría de los niños fue procreada con inmenso amor, mi esposa y yo después de aproximadamente 3 años de casados sentimos la necesidad de complementar nuestro amor con un nuevo miembro de la familia, al ser los dos los hijos más chicos de ambas familias, se genero una expectativa grande para cuando ella o el naciera por parte nuestros papas y hermanos en sí de toda la familia, con el afán de ir preparándonos para la llegada de nuestro bebe mi esposa y yo decidimos saber el sexo que tendría, así entonces una vez que nos confirmaron que sería niña nos dimos a la tarea de seleccionar el nombre que nos gustaría llevase en toda su vida nuestra pequeña bebe, dicha actividad y después de un debate extenso, de un estira y afloja, de n mil propuestas, decidimos que el nombre de nuestra bebe sería “Luciana”. Que a la postre investigaríamos significa “llena de luz”...

Quien iba a decir que ese significado al día de hoy sería algo realmente relevante y significativo para mi esposa y para mi principalmente, pero también para nuestras familias, principalmente solo por el hecho de ser nuestra hija, también por ser la hija de los pequeños de casa, pero “Luciana” adicionalmente a esto desde su nacimiento ha sido una luz para todos nosotros, una luz llena cariño, una luz de unión, de aprendizaje, de esperanza, de fe, pero sobre todo una “luz que irradia amor”, para algunos otros a sido ejemplo a seguir, ha sido una guerrera de la vida, ha sido el motivo para querer seguir viviendo y también... ha sido las ganas de ser una mejor persona cada día.

Como comentaba desde su nacimiento “Luciana” ha sido una guerrera al recuperarse de un parto difícil, de un periodo de hospitalización en la cual se convirtió en esa luz de unión -al sentir mi esposa y yo el apoyo de todos nuestros seres queridos-, el saber que contamos con el apoyo de todos ellos y que este apoyo es sincero e incondicional. Ha sido desde ese momento en que llego a nuestras vidas una constante luz de enseñanza, de ser mas humanos-menos materialistas, de ser menos soberbios-más humildes, de ser más sentimentales-menos insensibles... y así me podría pasar enumerando todas las enseñanzas que mi “Luz” nos ha dado durante estos tres años y meses que lleva con nosotros, tiempo en el cual si bien es cierto no ha sido fácil para nosotros como papas, hemos aprendido a vivir llenos de esperanza, llenos de fe y sobre todo llenos de amor, todo esto nos ha permitido sortear diferentes etapas en este periodo, etapas de culpa, etapas de resignación, etapas de enojo, para finalmente pasar a una etapa de aceptación a una etapa de constante búsqueda, de constante aprendizaje a una etapa de fe y esperanza en que nuestra hija podrá lograr todas las cosas que uno como papa visualiza al procrea a un hijo.
Si me preguntaran como ha sido todo esto, yo les puedo comentar que ha sido muy rápido, ha sido como un abrir y cerrar de ojos todo muy vertiginoso, y así de rápido solo les comentare que “Luciana” fue diagnosticada con un problema neurológico denominado espasmos flexores y un problema fuerte en su aparato digestivo, lo cual le provoco que su desarrollo no fuese normal teniendo retraso psicomotor y en muchas ocasiones sufriendo crisis provocadas por su alimentación, ahora, ella se encuentra gracias a dios estable y controlada, lo anterior no nos fue fácil, como les comentaba hemos estado en la búsqueda y el aprendizaje siempre con el apoyo de nuestras familias y amigos (que cabe mencionar algunos de ellos con hijos especiales), gracias a ellos hemos encontrado doctores y especialistas tanto para su control clínico como para su desarrollo psicomotor, lo que le ha permitido a “Luciana” sorprendernos día a día con un avance, estos avances que para algunos ojos son pequeños para nosotros son inmensos y son los que alimentan nuestra luz, esa luz de esperanza y de fe de que nuestra pequeña pueda lograr muchas cosas. A ella cualquier avance por mínimo que este sea le cuesta muchísimo esfuerzo, pero no por eso, ella deja de luchar y esforzarse día a día con el apoyo de mama y de todas las personas que la quieren, y para ellos y nosotros “Luciana” se ha convertido en esa enseñanza de vida, en ese motor para seguir adelante y también de ver cómo va avanzando se ha convertido en imagen de esfuerzo y perseverancia.

Esa luz de unión en la cual se ha convertido mi pequeña “Luciana” en la familia quisiera que se extendiera de forma exponencial, ya que nos hemos dado cuenta que este camino no es fácil y menos cuando lo haces de forma particular, a Dios gracias nos hemos encontrado en este camino a personas muy valiosas que brindan la mano sin el afán de recibir algo a cambio, personas con y sin niños especiales y las cuales se han convertido en parte fundamental de los avances de nuestra hija y de nuestra vida misma, ahora papa y mama están más unidos y comprometidos que nunca para que “Luciana” logre más y más cosas día con día.

Querido Angel de la guarda quisiera empezar a terminar esta líneas dándole gracias hoy a Dios de que le permitiera a este angelito escogernos a nosotros como sus papas y bendigo el día en que ella llego a llenar de luz nuestras vidas, para mama y papa ha sido un sin número de aprendizajes en este tiempo, desde tratar de ser mejores personas, ser menos soberbios y aceptar el apoyo de nuestros familiares, de ser más sensibles a las personas especiales, de fortalecer cada día nuestro amor, a tratar día a día ayudar con lo mínimo que hemos aprendido a otras personas, a vivir con fe y esperanza, y todo gracias a ella a nuestra hija, nuestra luz en esta vida. Quiero querido Angel de la guarda por medio de estas líneas agradecerle a toda mi familia y amigos el apoyo que nos han brindado a mi esposa, a mi súper ángel (Luciana) y a mi durante todo este tiempo.

Te pido querido Angel de la guarda desde lo más profundo de mi corazón, seas el portador de esta plegaria en la cual “Solo le pido a Dios, nos permita que “Luciana” sea esa luz de amor que ilumine nuestro camino por el resto de nuestras vidas”.

Atentamente
Una Familia de la Luz

IGNACIO RAMIREZ ZARZÁ

Mensión Especial 2

Querido Ángel de la Guarda, espero me recuerdes soy Abril Caroline Rodríguez Santana nací el 17 de Abril del 2001, en el Deering Hospital de la ciudad de Miami- fl (usa) pese 7 lb, mi mama Paolina Santana, mi papa Wilfredo Rodríguez y una de mis hermanas Stephania Rodríguez, vivíamos en un pequeño apartamento de esa ciudad, cuando naci vinieron muchas personas a conocerme mis abuelos maternos tíos amigos etc. Mi mama después de cinco meses tubo que salir a trabajaba tenia dos trabajos el primero era en un cafetín y el segundo era vendiendo postres que hacia mi papa, yo era participe de las ventas ya que mi mama y mi hermana me llevaban, éramos una familia feliz luego vino mi abuela Elba (abuela materna ) de vacaciones y siempre le decía a mi mama que me notaba algo extraña mis papas ignoraban lo que decía mi abuelita sin embargo mi tío Eurik decía lo mismo y si cuando tenia 7 meses mis papas empezaron a notar que mi cabecita estaba creciendo mas rápido que mi cuerpo y tomaron la decisión de llevarme al medico me hicieron estudios y efectivamente si me diagnosticaron con Hidrocefalia esto fue realmente devastador para mis padres estaban aterrados de pensar que podía suceder lo peor sin embargo luchamos estábamos convencidos n que todo iba a salir bien, paso mi primera navidad y mis padres y yo ya estábamos preparados tenían que intervenirme quirúrgicamente, vino abuela Elba de Venezuela para acompañar a mi mamá . El 17 de Enero del 2009 fui intervenida en el Miami Childrens Hospital me le realizaron mi primera operación insertándome una derivación ventrículo peritonial (válvula) por causa de la Hidrocefalia. Gracias a Dios todo salió bien mi cuerpo acepto la válvula correctamente al pasar un mes mis padres deciden regresar a Venezuela (febrero) y así fue regresamos, conocí a toda mi familia y nos instalamos en casa de la abuela Elba y mi abuelo Humberto allí pase mi primer cumpleaños con ambas familias estuvimos dos meses ahí y luego mi madre y yo regresamos solas a las cuidad de Miami mis padre se habían separado (mayo).

Mi mami y yo llegamos a la casa de mi tío Eurik donde permanecimos yo asistía a mis terapias y a una guardería ya que mi mama que tenia que trabajar así estuvimos por cinco meses todo iba bien con respecto a mi salud comía muy bien dormía bien asistía a mis terapias mi salud estaba encaminada con los mejores médicos pero mi mama tubo que viajar a Venezuela en el mes de Octubre por un problema familiar yo me que en mi Miami con mis tíos y mi abuela quien había ido para cuidarme, todo estuve bien cuando mi mama regresaba a la ciudad paso algo inesperado no la dejaron entrar iba hacer deportada mi madre pidió que no podía irse sin mi y así fue esperaron 2 días mientras mi abuela arreglaba mi cosas mi madre esperaba por mi en el aeropuerto mi abuela me llevo hacia mi madre quien me esperaba desesperada, al llegar a Venezuela fuimos recibidas por muy bien mi Abuelo Humberto estaba esperando por nosotras llegamos a casa de nuevo en la ciudad de Turmero-Edo. Aragua.

Al pasar un mes empezó la búsqueda de todos los médicos especialistas que yo necesitaría, centros de rehabilitación, mi mamá dio con un Neurólogo excepcional llamado Francisco Rennola Alarcón quien dio el siguiente diagnostico encefalopatía no progresiva tipo Triparesia espática derecha (2002), después en Febrero de 2004 presente mi primera convulsión fue bastante fuerte yo fui valiente y aunque los médicos y mi familia estaban muy asustados salí adelante .Mi mama me llevo con el Neurólogo y ahí empecé con mi tratamiento anticonvulsivo con Acido valproico y Clonazepan.

Desde que llegue a Venezuela he vivido con mi familia materna, ellos nos han ayuda y nos han tratado de lo mejor. Yo fui a una escuela muy buena la pagaba mi abuelito porque mi mami aun no conseguía trabajo pero pasaron cosas que me hicieron que bajara mi rendimiento y autoestima, la maestra no me ayudaba y no enseñaba a mis compañeritos a que me respetaran y entonces ellos empezaron a burlarse de mi, en el año 2005 muere mi abuelo quien era mi figura paterna durante esos años, fue realmente devastador para mi y toda la familia en ese momento yo di un paso atrás perdí mi apetito, el control de esfínteres no quise ir mas a la escuela, mi familia estaba muy preocupada por mi salud estaba muy decaída.

Luego poco a poco fui saliendo adelante pero aun no asistía a la escuela, iba a mis terapias de rehabilitación (física, ocupacional y de lenguaje), realmente siempre fui una niña muy activa a pesar de mi problema motor yo caminaba y corría.

En Septiembre del 2007 mi madre decidió cumplir un deseo de mi abuelo el cual era llevarme al Hospital Ortopédico Infantil en la ciudad de Caracas, allí me atendió el Dr. Rolando Hurtado (Traumatólogo), quien sugirió que me operaran para mejorar mi problema motor, entonces mi familia acepto y el 18 de Octubre de 2007 se me realizo resolución quirúrgica con técnica de : aponeurestomia de strayer , osteotomía femoral proximal bilateral, plicatura de ambos tíbiales posteriores y cirugía de miembro superior espático derecho, todo salió bien estuve 9 semanas con yesos me picaba mucho y casi no dormía pero sabia que era por mi bien, luego cuando me retiraron los yesos empezaron las rehabilitaciones eran tan dolorosas, lloraba mucho , mi mama y mi tía me llevaban todos los días a Caracas a la rehabilitación hasta que mi mama consiguió un centro aquí en nuestro estado. Luego en Julio del 2008 mi mama y mi familia hicieron un gran sacrificio para que yo asistiera a unas terapias muy buenas en el Hospital de Mar el cual queda en el pueblo de Ocumare de la Costa, este Hospital es totalmente gratuito pero no tiene habitaciones para los pacientes si no que ellos deben quedarse fuera del hospital y asistir de Lunes a Viernes a sus terapias, mi mama y yo nos quedábamos en una posada pequeña ahí estuvimos por 2 meses pero el gasto era demasiado y mi mama y mi familia ya no podían seguir costeando esos gastos, quizás pude estar mas tiempo si mi padre ayudara con mis cosas pero el realmente no se ocupa de nada no lo veos desde el 2005.

En Septiembre del 2008 fuimos de nuevo a la cita con mi traumatólogo y el indicó que por acercarse un año de ser operada el recomendaba realizar: retiro de material de ambas caderas, botox en isquiotibiales bilaterales 2viales, artrodesis medial con grapas de Richard bilateral, y férulas reccion anterior bilateral. En Octubre del mismo año empecé en la escuela 3er nivel (después de 3 año si asistir a una escuela), me gusta mucho hago todas mis tareas tengo grandes amigos.

En la actualidad mi madre mi familia y yo estamos aun recogiendo fondo para mi operación vamos poco a poco pero con mucha fe en Dios ya que nunca nos ha desamparado, y con un Ángel de la Guarda como tu se que vamos a lograr una recuperación y una fuerza espiritual la cual me dará fuerzas para seguir luchando. Gracias Ángel de la Guarda por estar siempre a mi lado.

Atentamente… ABRIL.